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Posted by
Charl Van Zyl, Patient Value Neurology & Europe/International Solutions
08-Feb-2021

Día Internacional de la Epilepsia 2021: momento de reflexionar sobre nuestra trayectoria y avanzar hacia el futuro de la epilepsia

Hoy es el Día Internacional de la Epilepsia, un día especial en el que personas de todo el mundo se unen para crear conciencia sobre la epilepsia y los desafíos a los que hacen frente los pacientes, sus familias y sus cuidadores. Conmemorado el segundo lunes de febrero de cada año, este día sirve de plataforma para los 65 millones de personas que viven con la enfermedad en todo el mundo.[i]

 

La epilepsia es un trastorno cerebral crónico caracterizado por crisis recurrentes que afecta a personas de todas las edades.i La epilepsia es una enfermedad neurológica muy heterogénea con características muy heterogéneas y múltiples tipos y síndromes[ii]. Más importante aún, el impacto psicológico y social de vivir con epilepsia puede ser perjudicial para la calidad de vida de una persona; especialmente en esta época que vivimos debido a las consecuencias del aislamiento debido al COVID-19.

 

Estudios recientes indican que, aunque no se cree que el riesgo de COVID-19 en pacientes con epilepsia sea mayor que en personas sanas, se ha informado de que el estrés psicológico provocado por la pandemia es mayor entre la personas que viven con epilepsia.[iii],[iv] Por ello, iniciativas como el Día Internacional de la Epilepsia siguen siendo muy valiosas para crear una mayor conciencia alrededor de la cuarta afección neurológica más común del mundo.[v]

 

Campaña 50 Millones de Pasos por la Epilepsia

 

La iniciativa del Día Internacional de la Epilepsia de este año desafió a los individuos a aumentar la visibilidad de la epilepsia participando en el reto de caminar "50 millones de pasos por la epilepsia"; una campaña mundial que pretende aumentar la comprensión del trayecto diario de las personas que viven con esta enfermedad y al que nos hemos sumado desde España con el apoyo de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Fundación del Atlético de Madrid, además de contar con el aval de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP). El camino que deben recorrer los pacientes suele ser largo; a pesar de la accesibilidad a los tratamientos, un tercio de los pacientes con epilepsia recién diagnosticada seguía sin recibir tratamiento hasta tres años después de su diagnóstico.[vi] En UCB, estamos comprometidos a reducir este camino hacia el control de la enfermedad y nos hemos esforzado por encontrar una solución durante muchos años.

 

Con más de 20 años de investigación y desarrollo de nuevos fármacos antiepilépticos (FAE), nos esforzamos por utilizar una combinación de experiencia, conocimientos y recursos para mejorar el manejo de la epilepsia y satisfacer las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad. Sin embargo, a pesar de los importantes avances realizados a lo largo de los años, nuestro equipo reconoce que aún queda mucho por hacer para reducir las brechas terapéuticas y mejorar la experiencia de los pacientes.

 

"En UCB, aspiramos a obtener mejores resultados y experiencias para ayudar a los pacientes a vivir su estilo de vida ideal, esforzándonos por liberarlos de los síntomas hoy y por ofrecerles opciones antiepilépticas mañana. Nuestra ambición general es proporcionar un valor sostenible al paciente a través de un núcleo diverso de soluciones diferenciadas basadas en la medicina y que aprovechan la tecnología para abordar la necesidad del paciente y ofrecer mejores resultados", añadió Alexandre Moreau, director global de epilepsia en UCB.

 

Retos para mejorar la atención al paciente

 

Aunque hemos dado pasos agigantados en los últimos 20 años, aún queda un largo camino por recorrer para ofrecer el nivel de atención que aspiramos a alcanzar. Por lo tanto, estamos entrando en una nueva era del tratamiento de la epilepsia en la que nuevas vías nos guían a soluciones alternativas. Con mucho trabajo aún por delante, nos apasiona continuar nuestro camino para ofrecer la atención más eficiente para aquellos que más lo necesitan. Estas vías incluyen:

    1. Creación de alianzas para satisfacer las necesidades insatisfechas: a través de nuestra inversión en Nile AI, Inc., que está desarrollando una plataforma digital de gestión de la atención de la epilepsia y reuniendo datos para hacer predecible el trayecto de la epilepsia, contamos con oportunidades futuras para adquirir conocimientos y datos de la plataforma de Nile.

 

    1. Aunando la innovación científica: estamos contribuyendo a la investigación vanguardista sobre la epilepsia que podrá ayudar a allanar el camino para futuras opciones de tratamiento. Estamos adoptando un enfoque de convergencia entre la ciencia, la medicina y la tecnología mediante la exploración de nuevos e interesantes abordajes que, en el futuro, podrían proporcionar soluciones personalizadas para las personas con epilepsia.

 

    1. Acceso sostenible al tratamiento: la brecha terapéutica en la epilepsia no es un fenómeno limitado a los países en desarrollo, sino un problema que también es importante en los países con rentas altas, y que necesita ser abordado. Estamos dedicamos al objetivo de garantizar que todos los pacientes tengan acceso a soluciones individualizadas adaptadas a sus necesidades individuales.

 

A medida que continuamos nuestro camino para mejorar las experiencias de las personas que conviven con epilepsia, estamos entusiasmados de estar a la vanguardia de las nuevas soluciones colaborativas para proporcionar el mejor acceso a la atención de una u otra forma. Aunque existen muchos obstáculos por delante, una cosa es segura: UCB estará presente en cada paso del camino.

 

[i] Epilepsy Foundation of America. About Epilepsy: The Basics. Available at: http://www.epilepsy.com/learn/about-epilepsy-basics. (Last accessed: January 2021)

[ii] Epilepsy Foundation. What is Epilepsy? Available at: https://www.epilepsy.com/learn/about-epilepsy-basics/what-epilepsy (Last Accessed: January 2021)

[iii] Hao X., Zhou D., Li Z., Zeng G., Hao N., Li E. Severe psychological distress among epilepsy patients during the COVID-19 outbreak in southwest China. Epilepsia. 2020 doi: 10.1111/epi.16544.

[iv] Kuroda. Mental health considerations for patients with epilepsy during COVID-19 crisis. Epilepsy Behav. 2020 Oct; 111: 107198.

[v] The Epilepsy Foundation of America. Epilepsy statistics. Available at: http://www.epilepsy.com/learn/epilepsy-statistics (Last accessed: January 2021)

[vi] Kalilani L, Faught e, Kim H et al. 2019. Assessment and effect of a gap between new-onset epilepsy diagnosis and treatment in the US. Neurology; 92 (19)