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Epilepsia

Las personas que aparecen en este apartado han aprendido a convivir con la epilepsia y esperan ayudar a otros compartiendo sus experiencias.

Alexander (Países Bajos)

Siempre me ha interesado cómo funciona el cerebro. Me hice profesor de neurofisiología clínica y trabajé con personas que viven con epilepsia. Después, tras sufrir un accidente de ciclismo a los 61 años, pasé a padecer yo mismo esta enfermedad. Fui operado por los hematomas subdurales que tenía en el cerebro y posteriormente desarrollé epilepsia.

Tras estudiar la epilepsia durante décadas, me resultó difícil asumir el hecho de que ahora yo era un paciente y no el médico. He evolucionado para entender de una forma mucho más exhaustiva de qué modo afecta la incertidumbre de la epilepsia a las personas.

Comparto mi experiencia y fomento la percepción de llevar una buena vida conviviendo con la epilepsia.

Alexander

Catherine (Reino Unido)

Desde muy pequeña ya empecé a adentrarme en el mundo de la epilepsia porque mi padre la padece. A mí me la diagnosticaron a la edad de 15 años, pero debido a su historial, creía que sabía todo aquello que debía saber.

Cuando conocí a un epileptólogo, aprendí mucho más sobre la epilepsia y me di cuenta de mi error. Me volví más proactiva con mis cuidados de salud y busqué un mejor tratamiento. Ahora tengo una mejor percepción sobre la epilepsia y cuento con un magnífico médico que sabe escucharme.

Comparto mi experiencia y fomento la percepción de llevar una buena vida conviviendo con la epilepsia. La educación es la clave de la comprensión.

Catherine

 

Jérôme (Alemania)

Vive con epilepsia desde 1989

A un hombre al que le encanta el deporte, la epilepsia ha sido meramente un obstáculo a superar y un competidor al que vencer.  Jérôme ha practicado deporte de manera activa durante toda su vida, poniendo a prueba su valía en competiciones de natación, ciclismo y marcha.

Jérôme experimentó sus dos primeras crisis epilépticas de niño en la escuela y la tercera más grave cuando se dirigía a su clase de natación.  Fue trasladado al hospital y confinado durante seis semanas antes de que se le diagnosticara epilepsia.  Su médico le advirtió que tenía que dejar de participar en actividades deportivas. Así lo hizo durante un tiempo, pero sintió la necesidad de competir para demostrar que su epilepsia no lograría derrotarlo. Admite haber tenido mucha suerte al salir ileso, dados los riesgos que ha asumido.

Con el apoyo de su familia y de su neurólogo, Jérôme empezó a tomar medicación y sus convulsiones empezaron a ser menos frecuentes y a distanciarse.  Desde entonces ha completado varios triatlones y no padece crisis epilépticas desde 2003.  Ahora Jérôme tiene carnet de conducir y trabaja como fisioterapeuta.  Sigue llevando un estilo de vida muy atlético.

Jerome

 

Lloyd (Reino Unido)

Vive con epilepsia desde 1986

En 1986, Lloyd tuvo un accidente de tráfico con su coche, al chocar contra una rotonda.  Aunque pudo salvar la vida, sufrió una leve lesión en la cabeza.  Al principio parecía haberse recuperado por completo, pero al cabo de un mes, su esposa observó que parecía estar cada vez más distante durante sus conversaciones.  Insistió en que buscara atención médica, pero Lloyd se negó a reconocer el problema hasta que tuvo que ser ingresado de urgencia en el hospital después de padecer sus primeras convulsiones graves.

A Lloyd posteriormente se le diagnosticó epilepsia. Sus complejas convulsiones parciales y secundarias generalizadas en ocasiones le causaron una conducta atípica, pero gracias al apoyo que recibió de su esposa, ha optado por abordar de forma activa su enfermedad.

A lo largo de toda su vida, se ha enfrentado a conceptos erróneos sobre la epilepsia con familiares y amigos, pero también ha encontrado nuevos aliados tanto en el trabajo como en casa. La resistencia de Lloyd a través de los tratamientos, los grupos de apoyo y la educación en el lugar de trabajo le han hecho sentir orgulloso de trabajar en pos de lograr una mejor comprensión sobre la epilepsia de cara a la sociedad.

Lloyd ha luchado duro para disipar los mitos que se han creado alrededor de la epilepsia. Ahora anima a aquellos que viven con epilepsia a obtener asesoramiento médico de facultativos y a iniciar planes de tratamiento ya en una fase preliminar.

Lloyd