• El nuevo Libro Blanco: “Retorno Social de la Inversión en la Optimización del Manejo del Paciente con Miastenia Gravis en España” es el primer estudio que cuantifica el valor social y económico de mejorar la atención a los pacientes con Miastenia Gravis en nuestro país. La llegada de este estudio coincide con la semana de celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15 de noviembre).    
• El Libro Blanco propone una serie de acciones concretas para mejorar la atención y, a través de la metodología SROI, logra cuantificar el ahorro que se lograría en el SNS. Concluye que se lograría un retorno económico estimado en 6.754.222 euros, una cifra equivalente a triplicar el valor de cada euro invertido, y una mejora del 15% en la calidad de vida de los pacientes.    
• El estudio, impulsado por la biofarmacéutica internacional UCB, se ha desarrollado junto a un comité científico formado por expertos en neurología, farmacia hospitalaria o economía de la salud, además de representantes de la voz de pacientes de miastenia gravis.
• Esta enfermedad neuromuscular rara afecta a 33 de cada 100.000 habitantes en España y genera una carga económica considerable sobre el SNS, con un coste anual promedio de 11.044 euros por paciente incidente.
• El Libro Blanco está disponible en: https://www.ucbcaresforneurology.es/libro-blanco-miastenia

Madrid, 10 de noviembre de 2025 – Llega a España el primer Libro Blanco que cuantifica el valor social y económico de mejorar la atención a los pacientes con miastenia gravis (MG) en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Bajo el título “Retorno Social de la Inversión en la Optimización del Manejo del Paciente con Miastenia Gravis en España”, este estudio ha sido impulsado por la biofarmacéutica UCB junto a un grupo multidisciplinar de expertos formado por profesionales de ámbitos como la neurología o la farmacia hospitalaria, así como representantes de la voz de los pacientes. La publicación coincide con la semana en la que se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15 de noviembre).

La MG es una enfermedad neuromuscular rara con una prevalencia de 33 casos por cada 100.000 habitantes en España. Se manifiesta con una amplia gama de síntomas, como diplopía, debilidad en las extremidades e insuficiencia respiratoria. Esta condición genera un impacto considerable en la calidad de vida de los pacientes: un 29% necesita cuidados a tiempo completo o parcial, y en el 50% de los casos los pacientes se ven obligados a reducir su jornada laboral o solicitar una baja temporal.

Gracias al consenso entre este comité de expertos, el Libro Blanco propone nueve acciones estratégicas dirigidas a mejorar la atención a los pacientes con MG y cuantifica el ahorro que se lograría en el SNS aplicando estas mejoras. A través de la metodología SROI, el estudio concluye que se lograría un retorno estimado en 6.754.222 euros, equivalente a triplicar el valor de cada euro invertido, además de una mejora del 15% en la calidad de vida de los pacientes y una reducción en las tasas de hospitalización y urgencias.

El Dr. Gerardo Gutiérrez, especialista en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Infanta Sofía (Madrid) y miembro del comité de expertos, ha resaltado: “Este Libro Blanco es una herramienta vital para la toma de decisiones en nuestro sistema de salud, ya que hemos podido comprobar de manera clara el beneficio de implementar acciones concretas de mejora. Este estudio nos da la base para implementar cambios estructurales, priorizando acciones que impactan directamente en reducir las crisis, mejorar la práctica clínica de los profesionales y, en definitiva, la calidad de vida de nuestros pacientes.”

Aliviar la carga de la miastenia gravis sobre el Sistema Nacional de Salud

A pesar de su baja prevalencia, la MG genera una carga económica considerable sobre el SNS, con un coste anual promedio de 11.044 euros por paciente incidente. Esta cifra puede alcanzar los 38.217 euros anuales en pacientes con formas graves de la enfermedad. En conjunto, el coste acumulado durante los tres primeros años se estima en 44,7 millones de euros, impulsado por factores como el retraso diagnóstico o la necesidad de terapias de rescate y hospitalización.

Ante este contexto, el comité de expertos ha recalcado la necesidad urgente de implementar acciones concretas que optimicen el manejo de los pacientes, con foco en el diagnóstico temprano, la calidad de vida y la eficiencia del uso de recursos. La metodología SROI permite cuantificar de manera precisa el retorno económico y social de estas propuestas, marcando un precedente para futuras investigaciones en enfermedades raras.

Pau Ricós, director general de UCB Iberia, ha señalado: “En nuestro compromiso con las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes como la miastenia gravis, aspiramos no solo a transformar el panorama terapéutico desde la innovación biomédica, sino también a mejorar el panorama asistencial. Este informe nos proporciona una hoja de ruta para colaborar con los profesionales y con el SNS, sentando un precedente de compromiso con la mejora en el abordaje de patologías graves y raras en España.”

Conclusiones del Libro Blanco sobre el valor social y económico: triplicar el retorno de cada euro invertido

El estudio establece nueve acciones de mejora agrupadas en cuatro áreas estratégicas: procesos asistenciales, formación para profesionales, concienciación social y registro de casos. Estas acciones buscan optimizar la atención integral, fomentar la formación de profesionales sanitarios, aumentar la sensibilización pública y mejorar la adhesión al Registro Español de Enfermedades Neuromusculares (NMD-ES), esencial para la investigación y el avance en el conocimiento de la MG.

La inversión total estimada para implementar estas acciones asciende a 2.158.870 €, de los cuales el 79,1% se destinaría a procesos asistenciales, el 11,5% a concienciación social, el 5% a formación de profesionales sanitarios y el 4,4% al área de registro de casos.

La presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES), Raquel Pardo, ha enfatizado: “La miastenia gravis a menudo implica un peregrinaje asistencial lleno de incertidumbre. El verdadero valor de este estudio va más allá del posible ahorro para el sistema: representa la esperanza de mejorar la calidad de vida de quienes convivimos con la enfermedad, garantizando un recorrido asistencial digno, ordenado y ágil.”

El Libro Blanco completo está disponible en la web de UCB: https://www.ucbcaresforneurology.es/libro-blanco-miastenia

Sobre UCB

UCB, con sede en Bruselas (Bélgica), es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones innovadoras para transformar la vida de las personas con enfermedades graves en los ámbitos de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 9.000 empleados en unos 40 países, la compañía alcanzó unos ingresos de 6.100 millones de euros en 2024. UCB cotiza en Euronext Brussels como UCB.

Más información en www.ucb-iberia.com y Twitter: @UCB_Iberia

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Mónica López, Communication Lead UCB Iberia – monica.lopez@ucb.com