La Carta de Derechos de Continuidad Asistencial en Epilepsias Raras y COMPLEJAS es una colaboración sin ánimo de lucro entre Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance - E+A y el International Bureau for Epilepsy (IBE), que ha sido impulsada y financiada a partes iguales por Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma. 

14 de septiembre de 2026 – Hoy se ha presentado la Carta de Derechos de Continuidad Asistencial en Epilepsias Raras y COMPLEJAS, que pone de manifiesto la urgente necesidad de una mayor continuidad asistencial para las personas que viven con este tipo de epilepsias raras y complejas. Este documento responde a las importantes carencias a las que se enfrentan muchas personas y familias durante la transición de los servicios sanitarios pediátricos a los servicios para adultos. 

Para muchas personas que conviven con epilepsias raras y complejas, el paso a la atención para adultos representa un «precipicio», en el que el apoyo coordinado puede fragmentarse, volverse inconsistente o, en algunos casos, desaparecer por completo. Esta interrupción puede dejar a los pacientes y a sus familias con ciertas dificultades para desenvolverse tanto a nivel sanitario como a nivel social, en un momento en el que sus necesidades continúan evolucionando constantemente.

Alexis Arzimanoglou, Neurólogo infantil, director del Programa de Epilepsia del Departamento de Neurología Infantil del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) de Barcelona, España; coordinador electo de la Red Europea de Referencia para las Epilepsias Raras y Complejas, ERN EpiCARE comentó: “La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos en pacientes con epilepsias raras y complejas suele ser un momento de incertidumbre y estrés para cuidadores, pacientes y médicos responsables de su atención, en el que el apoyo multidisciplinar se interrumpe, lo que conduce a peores resultados y mayores riesgos. Cuando la continuidad asistencial se proporciona como un proceso planificado a lo largo de toda la vida, se obtienen mejores resultados y una mayor calidad de vida. La continuidad asistencial no es un lujo, sino una garantía de protección y debe recibir la financiación correspondiente.”

Alrededor de 5 de cada 10.000 personas en Europa viven con epilepsias raras y complejas. Se trata de enfermedades crónicas caracterizadas no solo por las crisis epilépticas¹, sino también por una discapacidad intelectual y problemas conductuales y psiquiátricos, además de otras necesidades sanitarias y sociales².

Una atención eficaz a lo largo de la vida del paciente requiere algo más que un manejo clínico y abarca diversos aspectos, entre ellos la educación, la salud mental, la participación social y el apoyo familiar a largo plazo. A medida que las personas que viven con epilepsias raras y complejas envejecen, sus necesidades evolucionan y se enfrentan a diferentes retos, además de una posible pérdida o modificación del apoyo de sus cuidadores. Asimismo, reconocer la transición como una prioridad política puede contribuir a promover enfoques más coordinados, multidisciplinares y centrados en la persona y en los servicios sanitarios, sociales y comunitarios. 

Elvira Vacas Montero, Presidenta del Comité Ejecutivo Regional Europeo del IBE y Presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) declaró: “Las personas que viven con epilepsias raras y complejas no deberían tener que luchar por la continuidad asistencial cada vez que alcanzan una nueva etapa de la vida. El derecho de un niño a recibir una atención de calidad debe convertirse en el derecho de un adulto a recibir una atención de calidad. Esta Carta es un llamamiento a los sistemas sanitarios para que garanticen que nadie quede atrás simplemente porque envejece.”

Joanne Parker, Secretaria, Epileptic Encephalopathy with Continuous Spike-and-Wave during Sleep (POCS-SWAS) comentó: ”Debido al sistema sanitario descentralizado de España, la implementación a nivel nacional de cualquier proceso o procedimiento resulta extraordinariamente difícil y los servicios destinados a las personas con epilepsias raras y complejas no están muy bien coordinados. Esto se convierte en un verdadero problema durante la transición, ya que la necesidad de colaboración entre diferentes servicios es fundamental y, de repente, estos servicios dejan de estar disponibles cuando el niño cumple 18 años. Esta Carta pretende cambiar esta situación: necesitamos que la continuidad asistencial sea predecible, coordinada y esté sujeta a una responsabilidad clara, independientemente de dónde vivan las personas.”

La Carta de Derechos de Continuidad Asistencial en Epilepsias Raras y COMPLEJAS establece claramente los requisitos y las expectativas para una atención especializada, coordinada y a lo largo de toda la vida, desde la infancia hasta la edad adulta. Este documento hace un llamamiento a los gobiernos y gestores para que trabajen con el objetivo de convertir la atención centrada en el paciente a lo largo de toda la vida en la norma, y no en la excepción. 

Un marco basado en los derechos para la continuidad asistencial 

La Carta de Derechos de Continuidad Asistencial en Epilepsias Raras y COMPLEJAS es el resultado de un análisis del panorama de directrices, circuitos asistenciales y modelos de atención emergentes y buenas prácticas en 15 países, así como de la evidencia internacional sobre transición y continuidad asistencial. 

La Carta define los derechos de las personas que viven con epilepsias raras y complejas como el derecho a: 

1.Dignidad, respeto y representación legal adecuada. 

Los adultos que viven con epilepsias raras y complejas deben ser reconocidos como personas con sus propias preferencias, objetivos, relaciones, aspiraciones y derechos, independientemente de su discapacidad, dificultades de comunicación o nivel de dependencia. Deben recibir apoyo para participar lo máximo posible en las decisiones relativas a su atención, su vida y su día a día. Cuando sea necesario, deben tener acceso a una toma de decisiones con los apoyos adecuados o a una representación legal. Esto debe garantizar que las personas sean reconocidas como adultos, sin menoscabar su derecho a recibir el apoyo y el tratamiento adecuados a lo largo de toda su vida.

 2. La oportunidad de vivir sus vidas de la mejor manera posible, incluida la participación en relaciones propias de la edad adulta, la educación, el empleo, la actividad física y la vida comunitaria. 

Las personas deben recibir apoyo para participar, en la máxima medida posible para cada caso, y contar con protección frente al estigma, la exclusión y la pérdida evitable de oportunidades a lo largo de la edad adulta. 

3. Reevaluaciones periódicas y planes de atención personalizados y actualizados, incluidos planes de emergencia. 

Las necesidades de los pacientes pueden evolucionar a lo largo de su vida, lo que requiere una reevaluación periódica y, cuando proceda, una revisión diagnóstica. Los planes de atención, incluidos los pasaportes de continuidad asistencial o resúmenes clínicos claros, junto con los planes de emergencia, deben revisarse periódicamente y reflejar la evolución de las necesidades médicas, cognitivas, conductuales, psiquiátricas, emocionales y sociales de la persona. 

4. Reconocimiento y apoyo a padres, hermanos y otros cuidadores como socios esenciales en la atención. 

Los padres, hermanos y otros cuidadores que continúen desempeñando funciones de cuidado y, cuando proceda, responsabilidades de toma de decisiones con apoyo, deben disponer de una vía para el reconocimiento formal y el apoyo en sus funciones a largo plazo, incluido el acceso a apoyo psicosocial, servicios de respiro, información y orientación accesibles y comprensibles, así como participación en la planificación de la atención y la toma de decisiones. 

5. Una transición segura y coordinada a los servicios para adultos. 

La preparación debe comenzar entre 4 y 6 años antes del traslado previsto a los servicios para adultos, con el apoyo de directrices claras, procesos establecidos y una implementación obligatoria. Los pasos importantes en la atención y el apoyo deben planificarse progresivamente para que las personas y sus cuidadores no sientan que se precipitan al vacío durante la transición a los servicios para adultos. 

6. Transferencias estructuradas y coordinadores de los circuitos asistenciales identificados. 

Los equipos pediátricos y de adultos deben compartir la responsabilidad durante el periodo de transición mediante una transferencia estructurada, que incluya el intercambio oportuno de los historiales médicos y, al menos, una consulta conjunta. Esto debe contar con el apoyo de un coordinador del circuito asistencial o un equipo designado responsable de ayudar a los pacientes y cuidadores a desenvolverse en los circuitos asistenciales, garantizando al mismo tiempo la continuidad de la atención durante las diferentes etapas de la vida. La continuidad asistencial no debe depender de que las familias subsanen las carencias existentes. 

7. Acceso a profesionales sanitarios pediátricos y de adultos formados en epilepsias raras y complejas, afecciones asociadas, comorbilidades y tratamientos. 

La formación de los profesionales sanitarios pediátricos y de adultos debe incluir las epilepsias raras y complejas, las afecciones asociadas y las comorbilidades, incluidos los aspectos cognitivos, conductuales, psiquiátricos y del neurodesarrollo. La formación también debe incluir una comprensión de los tratamientos iniciados durante la infancia y de cómo estos pueden continuar y evolucionar durante la edad adulta. 

8. Atención multidisciplinar desde la infancia durante toda la edad adulta, incluido el apoyo para las comorbilidades y la atención psicológica, psiquiátrica, rehabilitadora y social. 

La atención debe abordar todo el impacto de la enfermedad en la salud y en la vida cotidiana, incluido el acceso a apoyo multidisciplinar durante toda la vida, como psicología, psiquiatría, dietética, rehabilitación y atención social, adaptado a las necesidades y a la etapa vital de cada persona, de modo que la calidad del apoyo no disminuya durante la transición de la atención pediátrica a la atención para adultos. 

9. Seguimiento durante toda la vida, monitorización y responsabilidad de los proveedores de atención sanitaria. 

El seguimiento y la revisión continuados deben identificar las interrupciones en la atención, las alteraciones del tratamiento y los riesgos de que estos se produzcan, con una responsabilidad clara en todo el sistema sanitario y de atención social para abordar los fallos en la atención. Ningún paciente ni ningún cuidador debe quedar sin apoyo cuando se produzcan interrupciones en la atención. 

10. Sistemas sanitarios que reconozcan, doten de recursos y apoyen formalmente la continuidad asistencial durante toda la vida. 

Los pacientes deben tener acceso oportuno a lo largo de toda su vida, a medida que evolucionen sus necesidades, a conocimientos especializados, terapias adecuadas, basadas en la evidencia y que estén aprobadas, y a atención multidisciplinar. La continuidad asistencial debe reforzarse mediante la colaboración regional, nacional y transfronteriza, incluso a través de iniciativas como la Red Europea de Referencia EpiCARE. 

De los principios a la práctica: un llamamiento a la acción para los sistemas sanitarios 

Para contribuir a impulsar la atención y la priorización de esta cuestión, profesionales clínicos, defensores de los derechos de los pacientes y organizaciones de toda Europa asumirán la tarea de promover la Carta en sus respectivos países. Su objetivo será poner en relieve este reto, mostrar cómo debe ser una atención adecuada e impulsar el llamamiento a la acción cuando sea necesario, mediante la colaboración con responsables políticos, financiadores, líderes clínicos y organizaciones de pacientes. 

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Sobre la Carta de Derechos de Continuidad Asistencial en Epilepsias Raras y COMPLEJAS 

La Carta de Derechos de Continuidad Asistencial en Epilepsias Raras y COMPLEJAS es un marco centrado en el paciente y basado en la evidencia que define los derechos y las expectativas en materia de continuidad asistencial para las personas que viven con epilepsias raras y complejas en toda Europa. Ha sido desarrollada mediante la colaboración entre Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance - E+A y el International Bureau for Epilepsy (IBE), con la participación de profesionales sanitarios, investigadores, defensores de los derechos de los pacientes y personas con experiencia directa de la enfermedad.

La Carta está concebida como una herramienta práctica para responsables políticos, profesionales sanitarios, financiadores y organizaciones, con el fin de orientar su implementación, promover la rendición de cuentas y garantizar que la continuidad asistencial se produzca de manera consistente, independientemente de la edad, la ubicación geográfica o el entorno asistencial. 

Para consultar y descargar la Carta, visite: https://epilepsyplus.org/patient-charter/

Sobre Jazz Pharmaceuticals 

Jazz Pharmaceuticals plc (Nasdaq: JAZZ) es una compañía biofarmacéutica global cuyo propósito es innovar para transformar la vida de los pacientes y sus familias. Estamos comprometidos con el desarrollo de medicamentos potencialmente capaces de cambiar la vida de personas con enfermedades raras, a menudo con opciones terapéuticas limitadas o inexistentes. Contamos con una cartera diversificada de medicamentos, incluidas terapias de referencia para el tratamiento de las epilepsias, el cáncer y los trastornos del sueño. Nuestro enfoque centrado en los pacientes y basado en la ciencia impulsa avances pioneros en investigación y desarrollo en toda nuestra sólida cartera de terapias innovadoras. Jazz tiene su sede en Dublín, Irlanda, y cuenta con laboratorios de investigación y desarrollo, instalaciones de fabricación y empleados en varios países comprometidos con atender a pacientes de todo el mundo. 

Sobre UCB

UCB, con sede en Bruselas, Bélgica (www.ucb.com), es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de medicamentos y soluciones innovadoras para transformar la vida de las personas que viven con enfermedades graves del sistema inmunitario o del sistema nervioso central. Con aproximadamente 10.000 empleados en unos 40 países, la compañía generó unos ingresos de 7.700 millones de euros en 2025. UCB cotiza en Euronext Bruselas. 

Sobre Epilepsy Plus Alliance - E+A 

E+A reúne a pacientes y expertos en epilepsias complejas más allá de las crisis epilépticas, mejorando la atención, el acceso y el impacto en las políticas sanitarias. 

Sobre el International Bureau for Epilepsy 

El International Bureau for Epilepsy (IBE) es una organización sin ánimo de lucro creada en 1961 cuyo objetivo es mejorar las condiciones sociales y la calidad de vida de las personas con epilepsia. La organización aborda problemas sociales como el empleo, la educación, las restricciones para obtener el permiso de conducir y la concienciación pública. Sus miembros proceden tanto del público general como del ámbito profesional. El IBE cuenta con una red de 140 capítulos en 100 países.