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Un experimento social impulsado por Acción Psoriasis y UCB muestra el estigma y el temor al rechazo que sufren los pacientes con psoriasis

  • El experimento da continuidad a la campaña “Vamos en la dirección correcta” iniciada el pasado año y respaldada además por la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y con la colaboración institucional de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
  • La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica no contagiosa que se manifiesta con descamación, picor, inflamación y dolor, pero se sufre más allá de la piel.
  • El impacto de la psoriasis supone una carga emocional invisible que afecta al autoestima y ánimo de los pacientes, y que se ve agravado por las reacciones habituales del entorno social debido al desconocimiento y falta de visibilidad de la patología. 

 

 

Madrid, 26 de octubre de 2023.- Compartir coche con desconocidos es cada vez más normal, pero ¿qué ocurre cuando una de esas personas tiene una enfermedad visible que no conocemos?

En el marco del Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra el próximo 29 de octubre, la asociación de pacientes Acción Psoriasis y la biofarmacéutica UCB dan continuidad a su campaña «VAMOS EN LA DIRECCIÓN CORRECTA» presentando un experimento social que muestra el estigma y el temor al rechazo social que sufren los pacientes con psoriasis. La campaña ha sido además respaldada un año más por la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y cuenta con la colaboración institucional de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica no contagiosa con un gran impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen. Muchas sufren estrés emocional y síntomas físicos como descamación, picor e inflamación de la piel, que pueden terminar provocando además sentimientos de inseguridad, baja autoestima e incluso ansiedad y depresión. Por eso, el acompañamiento psicológico es fundamental. 1-3

Aunque con nuevos tratamientos ya es posible eliminar de forma rápida y persistente las lesiones de la piel, el objetivo de la campaña es también visibilizar todo el impacto emocional asociado a esta enfermedad para crear concienciación y destacar tres aspectos clave de la psoriasis: no se contagia, va más allá de la piel y gracias a los avances médicos vamos en la dirección correcta. 

“Aprendes a vivir con una enfermedad cutánea que te provoca picor, dolor, descamación y que va más allá de la piel, afectando tanto a tu salud emocional como a tu estado físico. Con esta campaña queremos invitar a toda la sociedad a ponerse en la piel de las personas que convivimos con psoriasis para mostrar la realidad social a la que nos enfrentamos diariamente y romper así el estigma”, ha afirmado Montserrat Ginés Rufí, vicepresidenta de Acción Psoriasis. 

En la misma línea, el director Médico de Inmunología de UCB, el Dr. Carlos Cara ha destacado que “con este experimento, desde UCB queremos apoyar a los pacientes dando visibilidad a la enfermedad para ayudarles a desvirtuar los mitos y ciertos prejuicios alrededor de la enfermedad que impactan negativamente en el autoestima y ánimo del paciente. Y, por ende, también afectan a su calidad de vida”.  

Viajando en coche con desconocidos: un experimento social que revela el estigma social alrededor de la psoriasis 

La campaña de este año consiste en un experimento social en el que se colocaron diversas cámaras ocultas en un coche. Los protagonistas son tres personas de diferentes edades que comparten viaje con Víctor, un joven al que le diagnosticaron psoriasis con 17 años y con importantes placas de psoriasis en codos y cuello. Durante el trayecto se desvelan reacciones habituales del resto de pasajeros como, por ejemplo, el falso mito de que están frente a una enfermedad contagiosa. Una reacción que demuestra el desconocimiento que todavía hay sobre la psoriasis, una enfermedad que afecta a casi un millón de personas en España. 

“Hay veces que es casi peor las miradas del resto de personas que la propia enfermedad. Aunque llega un momento en el que ya te lo tomas con humor e incluso puedo empatizar con la persona que tengo delante porque entiendo que no tiene por qué conocer qué se trata de psoriasis y eso genera dudas e incertidumbre”, afirma el protagonista. 

El experimento muestra la carga emocional invisible que enfrentan las personas con psoriasis, así como el impacto en su vida cotidiana, trabajo, relaciones y actividades sociales. Además, también destaca la importancia del diagnóstico temprano y la necesidad de tratamientos personalizados para cada paciente, ya que la enfermedad puede variar significativamente de una persona a otra.

Para llegar al máximo número de personas, la campaña se complementará con contenido digital (www.enladireccioncorrecta.es), en redes sociales y una colaboración especial con FREEDA MEDIA. 

Los avances médicos y el apoyo profesional, claves para el abordaje de la psoriasis

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta al 2,3% de la población, es una patología sistémica, impacta física y psicológicamente en los pacientes repercutiendo en su calidad de vida. De hecho, puede afectar a la vida laboral, el ocio, las relaciones, la actividad sexual, la vida familiar y la vida social.4

Las lesiones de psoriasis no solo dañan la piel, sino que también afectan el día a día con falta de sueño, ansiedad e incluso depresión, todo ello desemboca en estrés, lo que potencia la aparición de nuevos brotes de psoriasis y empeora la salud en general. 

“Cuando alguien recibe el diagnóstico de psoriasis puede sentir que su vida cambia de sentido, que da un giro. Por ese motivo, es tan importante dar visibilidad a los aspectos característicos y las manifestaciones cutáneas de esta patología, así como promover los avances médicos para el abordaje integral de la psoriasis, ya que saber más nos ayudará a ir en la dirección correcta”, ha explicado el Dr. Pablo de la Cueva, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Infanta Leonor de Madrid y vicepresidente del Grupo de psoriasis y de la Sección Centro de la AEDV.

El diagnóstico de psoriasis cambia el rumbo de la vida de una persona. En la mayoría de casos, sucede antes de los 40 años y tienen una mayor probabilidad de desarrollar artritis psoriásica y problemas cardiovasculares. 

“Queremos lanzar un mensaje claro: se puede convivir con psoriasis, pero es necesario el apoyo de los profesionales. Gracias a los avances médicos y a la investigación, vamos por buen camino para encontrar las mejores soluciones para esta enfermedad”, ha concluido el ​Dr. Ismael Escobar, Jefe de Servicio de Farmacia​ ​del Hospital Infanta Leonor de Madrid​ ​y Delegado Autonómico de la ​SEFH de la Comunidad de Madrid.