• La campaña de concienciación, impulsada por la asociación de pacientes ASENDHI y UCB, transforma el testimonio de una paciente real en un viaje al interior de la HS, revelando el impacto emocional que esta enfermedad tiene en quienes la padecen.   
• A menudo la HS provoca el aislamiento y la estigmatización de sus pacientes, que sufren estados depresivos en un 30% de los casos y ansiedad en el 52% de casos. 
• La Hidradenitis Supurativa (HS) es una enfermedad crónica que provoca la aparición continua de lesiones inflamatorias, abscesos y fístulas en las zonas de roce de la piel, con una afectación significativamente a la vida cotidiana, social y laboral de los pacientes.

Descubre más sobre la campaña en la web https://asendhi.org/el-planeta-de-carla/ , que estará disponible a partir del 6 de junio (Día Mundial de la HS)

Madrid, 4 de junio de 2025.- En el marco del día mundial de la hidradenitis supurativa (HS), celebrado el 6 de junio, la asociación de pacientes de hidrosadenitis ASENDHI y la biofarmacéutica UCB se unen para presentar la campaña de concienciación “El Planeta de Carla”, para promover la visibilidad y el diagnóstico de la HS, una enfermedad crónica que provoca la aparición continua de lesiones inflamatorias, abscesos y fístulas en las zonas de roce de la piel, y que afecta significativamente a la vida cotidiana, social y laboral de los pacientes.

Un viaje hacia el aislamiento de los pacientes: un planeta interior único

La HS es más que una enfermedad inflamatoria crónica de la piel y puede convertirse en un viaje hacia el aislamiento. Algunos de los principales síntomas de la enfermedad son el dolor, el mal olor, la supuración o la afectación en la movilidad. Síntomas que a menudo los pacientes sienten que agravan el estigma existente hacia ellos¹. No obstante, sus dolorosas lesiones trascienden el impacto físico: se calcula que un 30% de los pacientes sufren estados depresivos y un 52%, ansiedad². Todo ello se suma también al impacto de la enfermedad en la autoestima de los pacientes, que en casi la mitad de todos los casos afirman sentir miedo al rechazo social o a la reacción de sus parejas a causa del impacto físico de la enfermedad³. 

Como se explica en la nueva campaña de concienciación, a causa de este impacto, los pacientes a menudo se refugian en su propio mundo interior, alejados de sus vidas cotidianas. La incomprensión, el dolor y la ausencia de respuestas ante un diagnóstico que puede tardar hasta 10 años, crean una barrera que los separa del mundo exterior, relegándolos a un lugar inhóspito y solitario.

A través de un spot creativo, "El Planeta de Carla" nos invita a explorar ese mundo interior con una campaña que logra transformar la crudeza de los síntomas de la HS en un viaje visual y emotivo. Basado en el testimonio real de una paciente de ASENDHI, la campaña convierte experiencias difíciles de mostrar en metáforas visuales que nos permiten comprender mejor el día a día de estos pacientes. Concretamente, podemos ver el impacto que la enfermedad puede tener en momentos habituales en la vida de cualquier persona: desde una cita hasta esperar un autobús. Momentos en los que la enfermedad y su impacto físico y psicológico hacen que la protagonista, Carla, se aísle del exterior y recurra a su mundo interior.

“Durante años me sentí sola en mi propio mundo, sin que nadie entendiera realmente lo que significa vivir con HS. Esta campaña da voz a todos los que nos hemos sentido invisibles y abre una ventana para que otros comprendan nuestra realidad diaria. Es emocionante ver cómo nuestra experiencia se transforma en algo que puede ayudar a tantas personas a sentirse comprendidas y menos solas”, afirma Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

La clave para un buen manejo de este tipo de pacientes se basa en un diagnóstico temprano y en un tratamiento personalizado e integral de la enfermedad⁴. No obstante, a causa del retraso en el diagnóstico, casi el 70% de los pacientes considera que hubiera tenido menos secuelas físicas de haber tenido un diagnóstico más temprano⁵. 

Así, “El Planeta de Carla” también hace un llamamiento a la importancia de avanzar hacia un mejor diagnóstico y abordaje de la enfermedad para, en última instancia, ofrecer a las personas que conviven con ella una vida plena y la máxima calidad de vida.

Por su parte, Pablo Ouro, director de inmunología de UCB España, resalta que: “Desde UCB tenemos un sólido compromiso con la hidradenitis, que va más allá del tratamiento y también nos mueve a concienciar sobre el profundo impacto que la enfermedad tiene en la vida cotidiana y el bienestar emocional de los pacientes. El diagnóstico temprano, el abordaje integral tanto físico como psicológico y la desestigmatización son metas que compartimos con el ecosistema de salud y de pacientes para, juntos, mejorar la situación de esta enfermedad”.

Sobre UCB

UCB, Bruselas, Bélgica, es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 9.000 personas en aproximadamente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 6.100 millones de euros en 2024. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB.

Más información en www.ucb-iberia.com y Twitter: @UCB_Iberia.

Para más información: 

UCB Iberia

comunicacion.ucb@llorenteycuenca.com

Mónica López

Communication Lead UCB Iberia

monica.lopez@ucb.com

Referencias

¹Galvañ Mas PM, et al. Does hidradenitis suppurativa akect the patient's quality of life? A review of the literatura. Gerokomos. 2022;33(1).

²Sociedad Española de Calidad Asistencial. Libro blanco. La hidradenitis supurativa en España. Disponible en: https://calidadasistencial.es/wpcontent/uploads/2024/05/Libro_proyecto_Hidradenitis-indice-interactivo-3.pdf. Fecha de acceso: 04/2025.

³ Cuenca-Barrales C, Montero-Vílchez T, Szepietowski JC, Matusiak L, Molina-Leyva A. Sexual impairment in patients with hidradenitis suppurativa: a systematic review. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2021 Feb;35(2):345-352

⁴ Asociación de enfermos de hidrosadenitis (ASENDHI). HERCULES. Iniciativa estretegica en hidradenitis supurativa. Disponible en: https://asendhi.org/wpcontent/uploads/2017/06/HerculeS-Iniciativa-Estratégica-para-el-estandar-optimo-de-HS.pdf. Fecha de acceso: 04/2025

⁵ Sociedad Española de Calidad Asistencial. Libro blanco. La hidradenitis supurativa en España. Disponible en: https://calidadasistencial.es/wpcontent/uploads/2024/05/Libro_proyecto_Hidradenitis-indice-interactivo-3.pdf. Fecha deacceso: 04/2025