▶ La debilidad muscular extrema generalizada, que afecta al 75% de los pacientes, puede llegar a ser muy invalidante tanto a nivel profesional como personal. En este sentido, el Tribunal Médicode la Seguridad Social reconoce la baja médica e incluso la Pensión de Incapacidad Permanente¹ en los pacientes que conviven a diario con la enfermedad.

▶ Los últimos datos² señalan que la patología también infiere directamente sobre las relaciones familiares (79%), los quehaceres diarios (84%) y la actividad física (86%).

▶ En el Día Internacional de la Miastenia, la Asociación Miastenia de España (AMES) lanza junto a UCB Pharma, la Asociación Europea de Miastenia Gravis (EUMGA), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y Cesce, la campaña “Miastenia, enfocando juntos el camino. #MiasteniaVisible”, a través de la cual persigue concienciar a la población sobre la patología y brindar su apoyo a los afectados.

▶ Los actos centrales del 2 de junio se celebrarán en Santiago de Compostela, coincidiendo con la finalización del III Camino de Santiago Adaptado para Personas con Miastenia.

Madrid, 2 de junio de 2022. La debilidad en los músculos oculares, la dificultad para tragar o hablar y la fatiga de los músculos esqueléticos son algunos de los síntomas que infieren en la vida laboral del 79% de personas que padecen Miastenia Gravis, una enfermedad neuromuscular³ crónica que causa debilidad progresiva en los músculos que permiten que el cuerpo se mueva.

La aparición de síntomas fluctuantes e impredecibles⁴ en momentos de actividad como los que la Miastenia Gravis presenta en un 75% de los casos⁵, afecta a la capacidad de deglutir y, sobre todo, a la de respirar⁶. En consecuencia, los pacientes pierden eventualmente la autonomía en el desarrollo de tareas específicas como las propias que demanda el empleo, motivo por el cual se ven obligados a ajustar sus rutinas y depender, en gran medida, de la familia y de los cuidadores.

A los 15.000 españoles y españolas que conviven a diario con la Miastenia Gravis⁷, de los cuales el 62% son mujeres y el 38% hombres⁸, la enfermedad también les infiere directamente en el desempeño de actividades físicas que requieren movilidad (86%), en la vida diaria (84%) y en las relaciones familiares (79%).

Campaña de concienciación

En el marco del Día Internacional de la Miastenia (2 de junio), AMES quiere solicitar apoyo a los afectados y sensibilizar a la población sobre la Miastenia Gravis, patología poco conocida entre la sociedad. Por ello, y de la mano de UCB Pharma, la Asociación Europea de Miastenia Gravis (EUMGA), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la compañía de seguros Cesce, se ha puesto en marcha la campaña “Miastenia, enfocando juntos el camino”.

La campaña pivota sobre la idea de trasladar a los ciudadanos cómo viven las personas que padecen esta enfermedad. Para ello, se lanza el reto en redes sociales de ponerse un vaso en el ojo, simulando la sensación de visión borrosa haciendo referencia a la diplopía visual o visión doble que experimentan algunas de las personas con Miastenia. Además, las personas que estén en frente también podrán ver el efecto de párpado caído que causa la enfermedad. Bajo el hashtag #MiasteniaVisible, se podrá monitorizar todo el apoyo de quien quiera sumarse a través de sus pantallas.

Este año, el 2 de junio coincide con la finalización del III Camino de Santiago Adaptado para Personas con Miastenia, celebrándose una Jornada sobre la enfermedad en el Hospital Clínico de Santiago de Compostela. Además, se iluminarán de verde, color de la Miastenia, diversos edificios emblemáticos de varias ciudades españolas.

En palabras de la presidenta de la AMES, Raquel Pardo: “Acortar el tiempo de diagnóstico es una de las peticiones de los enfermos de Miastenia. Desde AMES creemos que una formación más específica sobre la enfermedad tanto en Atención Primaria como en Atención Hospitalaria, contribuiría a lograr ese objetivo de diagnóstico precoz de la Miastenia”.

Por su parte, el director general de UCB, Pau Ricós, destaca que concienciar respecto a la Miastenia Gravis ayuda a desestigmatizarla: “Nuestra prioridad es estar cerca de los pacientes, de ahí que colaboremos con agentes clave del sector de la salud para lanzar “Miastenia, enfocando juntos el camino”. Parte de nuestro trabajo lo destinamos a mejorar el control de la Miastenia Gravis y, en consecuencia, la calidad de vida de aquellos que se ven afectados a diario por ella, pero creemos que, para conseguirlo, es imprescindible concienciar. Hacer visible la Miastenia Gravis puede ayudar a comprenderla”.

Cómo puedes participar

Para compartir el reto, se tendrá que publicar la foto en redes sociales y etiquetar a los perfiles oficiales de @amesmiastenia y @ucb_iberia usando la etiqueta #MiasteniaInvisible.

Asociación Miastenia de España (AMES)

La Asociación Miastenia de España (AMES) es una ONG que desde 2009 trabaja para dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Esta entidad lucha, además, por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo y un diagnóstico rápido de la enfermedad. AMES es una entidad nacional y con reconocimiento de Entidad Pública. www.miastenia.ong.

Asociación Europea de Miastenia Gravis (EUMGA)

La Asociación Europea de Miastenia Gravis (EuMGA) es una Organización Internacional que actúa como plataforma de información para las Asociaciones Nacionales de MG en Europa. Fomenta el intercambio de información para promover la salud y el bienestar de los enfermos de MG y garantizar que los pacientes de la misma tengan una voz real en la determinación de sus propios objetivos y prioridades.

Federación ASEM

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) es la sociedad científica pionera de la Atención Primaria en España, con 50 años de experiencia. Se fundó? con el objetivo fundamental de promocionar la Medicina de Familia, mediante el mantenimiento y mejora de la competencia profesional de los médicos, fomentando la investigación y facilitando la formación continuada del médico con el fin de mantener la calidad en el cuidado de la salud de los ciudadanos.

Cesce

Cesce, Compañía Española de Seguros de Crédito a la Exportación, es la cabecera de un grupo de empresas que ofrece soluciones integrales para la gestión del riesgo comercial y la emisión de seguro de caución y garantías en Europa y Latinoamérica. Además actúa como Agencia de Crédito a la Exportación (ECA) por cuenta del Estado Español, gestionando el seguro de crédito a la exportación y la cobertura de los riesgos a medio y largo plazo de los consumidores electrointensivos. Cesce impulsa el crecimiento a largo plazo de sus más de 140.000 clientes, facilitándoles soluciones inteligentes para la gestión del crédito comercial que abarcan toda la cadena de valor del negocio – prospección de mercados, gestión y transferencia del riesgo y acceso a la financiación – y soluciones de caución y garantías que les permitan abordar nuevos proyectos y negocios. Este año cumple 50 años en el mercado donde ha demostrado ser un grupo estable y solvente.

UCB Inspired by Patients. Driven by Science

UCB es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 8.400 personas en aproximada- mente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 5.300 millones de euros en 2020. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB. Síguenos en Twitter: @UCB_Iberia.