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Acción Psoriasis y UCB lanzan la campaña #VivoMiPiel para mejorar la vivencia de las mujeres con psoriasis

  • La psoriasis es una enfermedad crónica inflamatoria que puede llegar a condicionar la vida de las mujeres que la sufren, afectando a su sexualidad, planificación familiar, lactancia materna…
  • El 75% de los casos de psoriasis aparecen antes de los 40 años y la edad media de diagnóstico son los 28 años, en plena edad fértil de la mujer.
  • La campaña #VivoMiPiel pretende motivar a las mujeres con psoriasis a buscar, de la mano de su dermatólogo, soluciones que les ayuden a tener controlada la enfermedad y mejorar su calidad de vida.

Madrid, 10 de noviembre de 2021.- La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que tiene un gran impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen, especialmente en el caso de las mujeres. Según un estudio, el 60% de aquellas que conviven con la psoriasis ven afectada su capacidad para disfrutar de la vida.[i]

Con el objetivo de fomentar la conversación sobre el impacto que esta enfermedad tiene en la mujer, en su día a día, en su autoestima, y cómo puede llegar a condicionar su vida sexual y su planificación familiar, Acción Psoriasis y la biofarmacéutica UCB acaban de lanzar la campaña #VivoMiPiel, una iniciativa que cuenta con el respaldo de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

#VivoMiPiel pretende concienciar sobre el impacto de la psoriasis en la vida de la mujer y la necesidad que tienen de contar con el respaldo tanto de los profesionales sanitarios como de sus amigos y familiares, así como de la sociedad en general. Para ello han reunido a 5 mujeres (Ángeles, Elena, Sandra, Marta y Mireia) con psoriasis, que han contado abiertamente su vivencia con la enfermedad, y a tres dermatólogos (la doctora María Castellanos, la doctora Natalia Jiménez y el doctor Alberto Conde) que ofrecen su visión como especialistas.

A la campaña también se ha sumado el equipo de fútbol femenino del Atlético de Madrid donde las jugadoras quieren demostrar que, al igual que en la psoriasis, lo importante es trabajar en equipo para superar los retos y poder vivir una vida sin limitaciones. Serán las jugadoras Sheila García y Claudia Iglesias quienes darán voz al equipo respaldando esta campaña.

 

Impacto de la psoriasis en la sexualidad

Uno de los aspectos en los que esta enfermedad tiene un gran impacto es en la vida social de las personas afectadas y, especialmente, en las relaciones íntimas. La edad media de diagnóstico de la psoriasis es a los 28 años y alrededor del 75% de los pacientes desarrolla la enfermedad antes de los 40 años, siendo los 20 años uno de los picos de aparición.[ii] Por tanto, afecta a las diferentes etapas de la mujer y al afectarles durante la edad fértil, la psoriasis puede llegar a condicionar su sexualidad, el deseo de ser madre o la posibilidad de experimentar la lactancia materna.

No en vano, el 29% de las mujeres con psoriasis asegura que la enfermedad les ha impedido tener relaciones íntimas[iii]; el 20% de las afectadas retrasó su decisión de ser madre a causa de la enfermedad[iv]; el 50% de las que tienen psoriasis de moderada a grave tienen la mitad de hijos que la población general[v]; y el 44% de las mujeres con psoriasis sintieron que no podían combinar la enfermedad con la lactancia materna[vi].

Ángeles Díaz, vicepresidenta de la asociación Acción Psoriasis y una de las mujeres que ha protagonizado la campaña #VivomiPiel subraya: “Hoy en día, las mujeres con psoriasis podemos vivir sin limitaciones incluyendo aspectos como la sexualidad, la planificación familiar… siempre que contemos con la ayuda y el respaldo necesario. En ese sentido, es importante fomentar un cambio social y cultural que normalice la psoriasis y creen un entorno de apoyo más cercano que nos ayude a superar esas limitaciones”.

Por su parte, Pablo Ouro, responsable de la Unidad de Inmunología en UCB Iberia, destaca: “En UCB estamos comprometidos con la Dermatología, y nuestro compromiso con los pacientes y los profesionales sanitarios va mucho más allá, tratando de aportar valor real que se traduzca en calidad de vida para las personas. La psoriasis es una enfermedad que requiere mucho más que un tratamiento, por eso queremos contribuir a propiciar ese cambio que ayude a las mujeres con psoriasis a convivir con la enfermedad y evitar que la enfermedad decida por ellas”.

 

Impacto de la psoriasis en la calidad de vida

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta al 2,3% de la población, es decir, a un millón de personas en nuestro país.[vii] Además de su afectación clínica no solo en la piel sino en otros órganos, ya que es una patología sistémica, impacta física y psicológicamente en los pacientes de manera significativa repercutiendo en la calidad de vida. De hecho, puede afectar a la vida laboral, el ocio, las relaciones, la actividad sexual, la vida familiar y la vida social.[viii]

Por otro lado, la piel es el órgano más grande de nuestro cuerpo y nuestra carta de presentación de cara a la sociedad. En esas relaciones en las que nos sentimos más vulnerables y desprotegidos, la psoriasis puede tener un impacto psicológico importante.

Para la doctora María Castellanos, dermatóloga en el Hospital Universitario del Sureste en Madrid: “Es fundamental que los dermatólogos vayamos más allá de la enfermedad. Que veamos a la persona que está detrás porque hablamos de una enfermedad que les va a acompañar toda la vida y puede ocasionar un impacto muy importante a nivel personal y laboral”.

En ese sentido, una encuesta transversal realizada a pacientes con psoriasis en placas mostró que alrededor del 90% valora mucho poder contar con un tratamiento que proporcione una remisión de las lesiones cutáneas, una respuesta mantenida y un inicio de acción rápido.[ix] Otro estudio demostró que alcanzar una remisión completa de las lesiones cutáneas puede marcar una diferencia significativa en el impacto que tiene la psoriasis en la calidad de vida de los pacientes en relación a su salud.[x]

Únete al Reto #VivoMiPiel

Con la campaña #VivoMiPiel se quiere fomentar ese cambio social que contribuya a normalizar la psoriasis y a reducir el impacto psicológico que produce en las personas que la sufren. Para ello, en el marco de la campaña, se ha lanzado un reto con el que todas las personas pueden empatizar con quienes sufren psoriasis y mostrarles su cariño y apoyo.

  1. Fotografíate haciendo el símbolo de la campaña (los dos brazos levantados y pegados al borde del encuadre).
  2. Publica la foto en tus redes sociales: Instagram y Twitter.
  3. Añade en tu publicación el hashtag #VivoMiPiel

Para tener más información sobre la campaña, conocer las historias de las protagonistas, la visión de los dermatólogos al respecto o aprender más acerca de la psoriasis puedes visitar la web: #VivoMiPiel.

 

Acerca de Acción Psoriasis

Acción Psoriasis es una asociación de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar. En sus más de 28 años de existencia, se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas. Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados, con el objetivo de reivindicar sus derechos, incrementar su calidad de vida y minimizar el estigma social de la enfermedad.

 

Acerca de UCB

UCB es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 8.400 personas en aproximadamente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 5.300 millones de euros en 2020. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB. Síguenos en Twitter: @UCB_Iberia.

 

Más información:

 

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T +34 932804622

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[i] Gul A. Experience of anxiety and depression among psoriasis patients. AJSSH.2012;1(4):158-164.

[ii] Tauscher AE, et al. J Cutan Med Surg. 2002;6(6):561-570.

[iii] Gather J. Seminars in Cutaneous Medicine and Surgery. 2014, 33(2):S42-4.

[iv] De la cueva P. et al. ¿Qué piensan las mujeres con psoriasis en España en el periodo antes, durante y después de su embarazo? IV Congreso Nacional de Pso, en Madrid. 2019.

[v] González-Cantero A. Women with moderate-to-severe psoriasis in Spain (BIOBADERM registry) show more than a 50% reduction in age-adjusted fertility rate when compared with the general population Br J Dermatol. 2019 Nov;181(5):1085-1087. doi: 10.1111/bjd.18164. Epub 2019 Aug 13. PMID: 31127858.

[vi] Gottlieb AB. Clinical considerations for the management of psoriasis in women. Int J Womens Dermatol. 2019 Apro 10;5(3):141-150.

[vii] Ferrándiz C, Carrascosa JM, Toro M. Prevalence of psoriasis in Spain in the age of biologics. Actas Dermosifiliogr. 2014 Jun;105(5):504-9. English, Spanish. doi: 10.1016/j.ad.2013.12.008. Epub 2014 Feb 23. PMID: 24569109.

[viii] Moon HS, Mizara A, McBride SR. Psoriasis and psycho-dermatology. Dermatol Ther (Heidelb). 2013;3(2):117-130.

[ix] Gorelick J, Shrom D, Sikand K, et al. Understanding Treatment Preferences in Patients with Moderate to Severe Plaque Psoriasis in the USA: Results from a Cross-Sectional Patient Survey. Dermatol Ther (Heidelb). 2019;9:785-797.

[x] Lacour J-P, Bewley A, Hammond E, et al. Association Between Patient- and Physician-Reported Outcomes in Patients with Moderate-To-Severe Plaque Psoriasis Treated with Biologics in Real Life (PSO-BIO-REAL). Dermatol Ther (Heidelb). 2020;10:1099-1109.