Cuando hablamos de miastenia gravis (MG), solemos referirnos de forma general a la debilidad muscular. Sin embargo, la realidad es que el día a día de las personas que viven con miastenia gravis generalizada (MGg) puede convertirse en una auténtica montaña rusa de síntomas que fluctúan a lo largo de la jornada. Entre ellos, algunos afectan a una capacidad fundamental para desarrollar nuestra vida cotidiana: la visión. La visión doble, la caída de los párpados y otras alteraciones oculares son manifestaciones frecuentes de la enfermedad.¹ ²

A primera vista, pueden parecer síntomas localizados, pero su impacto va mucho más allá. Pueden condicionar la capacidad de leer, trabajar, conducir, desplazarse por espacios públicos o, simplemente, sentirse con la confianza suficiente para afrontar una jornada normal.

Por qué los síntomas oculares son tan importantes

Las manifestaciones oculares son algunos de los signos más visibles y disruptivos de la MGg. Los pacientes pueden experimentar diplopía (visión doble) y ptosis (caída del párpado superior) como consecuencia de la debilidad y la fatiga de los músculos oculares.³ Estos síntomas pueden fluctuar a lo largo del día, lo que dificulta captarlos completamente durante una consulta clínica puntual.⁴ Sin embargo, para muchas personas constituyen una parte central de su experiencia con la enfermedad.

He podido comprobarlo de primera mano a través de conversaciones con pacientes y organizaciones de pacientes de todo el mundo. Recientemente impulsamos la creación de un Consejo Asesor de Pacientes con el objetivo de profundizar en la comprensión de las necesidades no cubiertas de los adultos que viven con miastenia gravis ocular. Actualmente colaboramos con diez asociaciones de Europa, Asia y Australia, y esas conversaciones continúan aportando información valiosa sobre cómo se vive la enfermedad en el día a día y sobre cómo UCB puede contribuir a responder a esas necesidades.

Lo que más destaca de estos intercambios es su importancia no solo para construir alianzas sólidas, sino también para apoyar a las comunidades de pacientes y ayudar a garantizar que las personas tengan acceso a información y orientación útiles para gestionar unos síntomas oculares que pueden resultar profundamente incapacitantes.

Más allá de las escalas de síntomas

Durante el Congreso Internacional de Enfermedades Neuromusculares (ICNMD 2026), muchos de nuestros estudios incorporan medidas de resultados reportados por los propios pacientes (patient-reported outcomes) para evaluar no solo la evolución de los síntomas, sino también cómo los tratamientos influyen en la vida diaria.

En la MGg, incluso mejoras aparentemente modestas pueden marcar una diferencia significativa: permitir que una persona lea con mayor comodidad, siga una conversación sin esfuerzo adicional, retome su actividad laboral o se desplace con mayor confianza. A medida que avanzamos en el conocimiento de la enfermedad, sigue siendo esencial priorizar aquellos resultados que reflejan la experiencia real de los pacientes en su vida cotidiana.

Una visión más amplia desde la neuroinmunología

Cuando se escucha atentamente a personas que conviven con distintas enfermedades neurológicas, se comprende rápidamente que los síntomas oculares no son exclusivos de la miastenia gravis.

En la enfermedad asociada a anticuerpos contra la glicoproteína de oligodendrocitos de mielina (MOGAD por sus siglas en inglés) la experiencia de los pacientes es diferente a la de la MGg, pero existen importantes puntos de conexión. Las personas que viven con MOGAD suelen padecer neuritis óptica y pueden experimentar visión borrosa, visión doble, pérdida de visión y dolor ocular.⁵ ⁶ ⁷ ⁸

Lo relevante es que, en ambas enfermedades, los problemas relacionados con la visión trascienden el ámbito clínico y afectan directamente a la vida diaria. Como compañía, estamos comprometidos con seguir profundizando en el conocimiento de MOGAD a través de nuestros programas de investigación y desarrollo actualmente en marcha.

Observar más de cerca para comprender mejor

Una de las lecciones más importantes que he aprendido al involucrarme cada vez más en este ámbito es que los síntomas oculares no solo merecen atención, sino también empatía. Representan una carga considerable para quienes los sufren, pueden resultar profundamente frustrantes y están estrechamente relacionados con la capacidad de las personas para desenvolverse en su día a día.

Cuando prestamos atención a estos síntomas, no estamos reduciendo nuestra visión de la enfermedad. Al contrario: estamos ampliando nuestra comprensión de aquello que realmente importa a los pacientes.

Referencias

1. Cortés Vicente E, Habib AA, Mahuwala ZK, et al. Effect of rozanolixizumab on ocular symptoms in generalized myasthenia gravis: analysis of Phase 3 studies. Poster presented at ICNMD 2026, July 7 to 11, Florence, Italy.
2. Fionda L, Cortés Vicente E, Drużdż A, et al. Effect of rozanolixizumab on MG-ADL and QMG items: a post-hoc Phase 3 final pooled analysis. Poster presented at ICNMD 2026, July 7 to 11, Florence, Italy.
3. Behbehani R. Ocular Myasthenia Gravis: A Current Overview. Eye and brain vol. 15 1-13. 5 Feb. 2023
4. de Meel R H P et al. Ocular Weakness in Myasthenia Gravis: Changes in Affected Muscles are a Distinct Clinical Feature. Journal of neuromuscular diseases vol. 6,3 (2019): 369-376.
5. Banwell B, Bennett JL, Marignier R, et al. Diagnosis of myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody-associated disease: International MOGAD panel proposed criteria. Lancet Neurol. 2023;22(3):268-282.
6. Mayo Clinic. Myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody-associated disease (MOGAD): symptoms and causes. Reviewed January 3, 2024.
7. Cleveland Clinic. MOGAD: what it is, diagnosis, symptoms and treatment. Updated March 10, 2024.
8. MOGAD 2024 proceedings summary sheet. MOGAD Masterclass: Extending approaches to diagnosis and management. Meeting highlights from the 2024 masterclass initiated, organized, and funded by UCB Biopharma SRL.