La miastenia es una enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune rara cuyos principales síntomas son la fatiga y la debilidad muscular causados por una interrupción de la normal comunicación entre los nervios y los músculos. Se considera una enfermedad rara porque es de baja prevalencia, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) se calcula que afecta a unas 15.000 personas en España.

Con el objetivo de poder darle visibilidad a la miastenia y concienciar a la población, desde la Asociación Española de Miastenia (AMES), con la colaboración de UCBCares, se ha lanzado la campaña #MiasteniaDíaADía en la que diferentes personas comentan cómo superan su día a día en relación a esta enfermedad.

Para ello han lanzado un vídeo en el que participan profesionales sanitarios de la Atención Primaria, Neurología, Fisioterapia, Nutrición, Psicología, así como pacientes y representantes de diferentes entidades que luchan por superarse y mejorar el día a día de las personas que conviven a diario con esta enfermedad.

En el vídeo, los participantes se pasan de mano en mano el Manual Práctico: Día a Día de la Miastenia, un compendio que recoge numerosos datos sobre la enfermedad, cómo tratarla, cómo ayudar a los pacientes a mejorar su día a día y cómo superarla. En definitiva, se trata de acercar la enfermedad a la sociedad.

Según recuerda Raquel Pardo, presidenta en funciones de AMES: “al ser un colectivo de riesgo por padecer una enfermedad autoinmune y llevar un tratamiento inmunosupresor, las personas con miastenia deben extremar las precauciones y mantener todas las medidas de seguridad contra la COVID-19, por lo que la campaña de difusión de este año se circunscribirá a las redes sociales”.

“Esto no impedirá que desde AMES sigamos trabajando para las personas con miastenia y sus familiares de manera online con talleres, charlas con especialistas sanitarios, GAM (Grupo de Ayuda Mutua), etc., seguiremos fomentando la investigación y realizando campañas de sensibilización. Todo ello desde nuestras plataformas digitales y cuidándonos desde casa”, ha añadido.

UCB como muestra de su compromiso con los pacientes que conviven con esta patología, se ha sumado a esta campaña que busca dar a conocer la enfermedad aprovechando el mes de junio que se conmemora el Mes de la Concienciación de la Miastenia.

Para conocer más datos sobre esta enfermedad, compartimos esta infografía en la que se recogen los datos más relevantes sobre la miastenia:

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