III edición del DEEs Day: Expertos abordan de manera integral los retos de las Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo

• La III edición del DEEs Day, impulsado por la biofarmacéutica UCB con el aval de la Sociedad Española de Neurología, analiza la brecha entre la evidencia científica y la realidad asistencial en España.
• Más de 80 neurólogos y neuropediatras han abordado  la necesidad de un nuevo paradigma para el acceso a terapias dirigidas.
• Un 50% de los pacientes con enfermedades raras experimenta retrasos diagnósticos, con una media superior a 4 años, según la FEDER.

Madrid, 27 de abril de 2026. El Palacio de Neptuno en Madrid ha acogido la III edición del Developmental Epileptic Encephalopathies Day (DEEs Day), un foro científico de referencia organizado por la compañía biofarmacéutica internacional UCB, con el aval de la Sociedad Española de Neurología. Tras el éxito de las ediciones anteriores, este año el encuentro ha puesto el foco en la necesidad de evolucionar desde una definición exclusivamente clínica de las Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (DEE) hacia un enfoque operativo, que permita agilizar el acceso a tratamientos. 

El evento ha reunido a más de 80 neurólogos y neuropediatras a nivel nacional. Entre ellos, y como directores de la jornada, el inicio ha estado a cargo de dos neurólogos con amplio reconocimiento en el campo de la epilepsia en España, el Dr. Antonio Gil-Nagel, jefe asociado del Departamento de Neurología y director de la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid, y el Dr. José María Serratosa, jefe de la Unidad de Epilepsia y coordinador del Área de Neurociencias del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Bajo el lema “De las redes neuronales a las redes asistenciales”, el programa ha abordado de forma integral los principales retos de las DEE. Este enfoque responde a una realidad ampliamente documentada: según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mitad de los pacientes experimenta retrasos en el diagnóstico, con un tiempo medio superior a cuatro años en España.¹

Angelino Ruiz, Director de la Unidad de Neurología y Enfermedades Raras en UCB Iberia, señaló: “En UCB entendemos que la innovación no termina en el laboratorio, sino cuando llega al paciente de forma equitativa. Las Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo son patologías donde el tiempo es determinante, es clave avanzar hacia un modelo asistencial más ágil y coordinado que ofrezca las mismas oportunidades a todos los pacientes.”

Hacia un nuevo modelo de acceso en DEE

Durante la jornada se ha destacado que este año marca el comienzo de un punto de inflexión en los tratamientos capaces de actuar directamente sobre las causas de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo. Los expertos han analizado hitos recientes, como la aparición de las primeras evidencias claras en humanos con terapias dirigidas y el reconocimiento de nuevas opciones de tratamiento genético por parte de agencias reguladoras como la FDA.

Asimismo, se subrayó la evolución estratégica hacia objetivos que van más allá del control de crisis. La estabilidad clínica y las pequeñas ganancias en funcionalidad se consolidan como resultados significativos que impactan más profundamente en la calidad de vida que la reducción aislada de las crisis. Este enfoque responde a las nuevas guías de la FDA que instan a que los ensayos reflejen aspectos de salud significativos para pacientes y cuidadores.

Otro de los ejes centrales del encuentro ha sido el análisis de la equidad terapéutica en España. Los expertos coincidieron en la necesidad de avanzar hacia un modelo nacional que garantice el acceso a la innovación independientemente de la localización geográfica del paciente. En este contexto, se debatió si el actual marco regulatorio responde adecuadamente a las necesidades de estas patologías, o si resulta necesaria una evolución normativa que permita reducir la brecha entre evidencia científica y práctica clínica.

En palabras del Dr. José María Serratosa, jefe de la Unidad de Epilepsia y coordinador del área de Neurociencias del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, y también director del curso: “La consolidación de foros como el DEEs Day es fundamental porque las Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo no pueden abordarse de forma aislada, requieren un trabajo en red. Este encuentro se ha convertido en un espacio vital donde la comunidad científica no solo comparte los últimos avances, sino que conecta la investigación de vanguardia con la realidad del día a día en la consulta.”

Por su parte, el Dr. Antonio Gil-Nagel, jefe de Servicio Asociado y director del Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, y también director del curso, ha detallado: “Nuestro principal reto hoy es reducir la brecha entre la evidencia científica y la realidad de las consultas. Es fundamental evolucionar hacia una definición operativa de las DEE que agilice el acceso a la innovación de forma equitativa, garantizando que cada paciente tenga las mismas oportunidades de tratamiento.”

Una visión integral: ciencia, práctica clínica y derechos del paciente

El programa también abordó aspectos clave como el marco conceptual de DEES como enfermedades de redes y su posible neuromodulación, la actualización científica de los principales avances en DEE en el último año y la discusión de casos clínicos complejos.

Asimismo, destacó el debate sobre los neuroderechos, especialmente en este colectivo vulnerable poniendo el foco en cuestiones emergentes como la identidad, la privacidad y el libre albedrío neuronal, reflejando una visión más amplia y humanista del abordaje de estas patologías.

La III edición del DEEs Day consolida este encuentro como un espacio estratégico de diálogo entre expertos, orientado a impulsar soluciones que mejoren el acceso, la equidad y la calidad asistencial en las Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo.