• En España, más de 400.000 personas conviven con la enfermedad, y más de 20.000 nuevos casos cada año, de los cuales la mitad son niños
• La Federación Española de Epilepsia, en colaboración con Fundación Atlético de Madrid, la Sociedad Española de Epilepsia y UCB Pharma, impulsan esta iniciativa que tiene como objetivo visibilizar los estigmas sociales a los que se enfrentan a diario los pequeños, la falta de información y de concienciación sobre esta enfermedad 
• Entre los principales objetivos de la iniciativa, la campaña hace un llamamiento a seguir apostando por pilares contra la epilepsia como el diagnóstico temprano y la investigación de tratamientos innovadores como la terapia génica

Madrid, 22 de mayo de 2025. En España, cerca de 400.000 personas padecen epilepsia y, cada año se diagnostican más de 20.000 nuevos casos. La mayor incidencia se da a edades tempranas, principalmente en niños y niñas de 6 a 14 años. De hecho, al menos 40.000 niños menores de 14 años padecen epilepsia en España. Pequeños que se enfrentan a diario no sólo a su enfermedad, sino también a problemas de integración en su entorno, por falta de información y concienciación sobre la epilepsia. 

Esta campaña no es solo una acción simbólica. Es una llamada a la sociedad para derribar estigmas, dar visibilidad a los más pequeños y posicionar la epilepsia como una causa que nos necesita a todos.

Coincidiendo con el Día Nacional de la Epilepsia, 24 de mayo, la Federación Española de Epilepsia, la Fundación Atlético de Madrid, la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y UCB Pharma se han unido para lanzar la iniciativa ‘Jugadas para marcar un #GolALaEpilepsia’. Una campaña que busca concienciar a través del fútbol y sus jugadas clave sobre la mejor estrategia para avanzar en el partido de la epilepsia, así como visibilizar el papel de la investigación científica como motor de cambio en la vida de las personas con esta patología.

La campaña ha contado con la colaboración de Carla Pereyra, embajadora de la Fundación Atlético de Madrid, que lanza un mensaje de apoyo para romper las barreras sociales y la falta de información sobre esta enfermedad “En el fútbol, como en la epilepsia, como en la vida, hay muchos momentos, de tensión, de reto, de parar, de aprender y de no rendirse. De acompañar al otro, y dejarse acompañar. Y para avanzar, hay que tener una estrategia compartida, en equipo, nunca en solitario. En el fútbol, como en la epilepsia, no es un partido de uno, es un partido de todos. Si pensamos en ganar lo hacemos juntos.”

En esta línea, Elvira Vacas, presidenta de la FEDE, anima a promover este tipo de proyectos y asegura “Es importante jugar siempre en equipo, y por eso contar con el apoyo de colaboradores e instituciones es fundamental para lograr el mayor impacto sobre la enfermedad, y conseguir así, mejorar la calidad de vida de las personas que padecen epilepsia en España. Impulsar el cambio real exige liderazgo compartido. En la Federación Española de Epilepsia creemos que sólo trabajando en alianza -con instituciones, empresas y sociedad civil— podemos transformar el presente de las personas que conviven con epilepsia. Esta campaña no es un gesto simbólico: es una jugada estratégica para avanzar hacia una sociedad más justa, más informada y más empática. Porque cambiar las reglas del juego es posible. Y lo estamos haciendo”.

1 de cada 5 casos de epilepsia comienza en la infancia: la investigación clínica y el diagnóstico temprano, claves para marcar gol

Entre los principales objetivos de la iniciativa, la campaña hace un llamamiento a seguir apostando por pilares contra la epilepsia como la investigación de tratamientos innovadores. Un ejemplo de ello es la investigación en la terapia génica para formas poco frecuentes de epilepsia, como los síndromes STXBP1 y CDKL5, en las que el reemplazo génico puede ofrecer a los pacientes una mejora considerable en la calidad de vida para reducir el impacto de las enfermedades. 

Junto a la investigación, la campaña también resalta la importancia del diagnóstico temprano. 1 de cada 5 casos de epilepsia comienza en la infancia. Un diagnóstico y tratamiento tempranos pueden mejorar significativamente la calidad de vida de estos niños. Sin embargo, este es un reto todavía pendiente, puesto que en algunos casos los pacientes esperan hasta 15 y 18 años hasta ser derivados a centros especializados.

En representación de la comunidad clínica, el Dr. José Serratosa, presidente de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y neurólogo del Hospital Fundación Jiménez Díaz, destaca que esta campaña permite poner en relieve estos principales pilares a la hora de diseñar una jugada exitosa contra la enfermedad: “En un partido contra la epilepsia, debemos construir una defensa protagonizada por el trabajo en equipo entre las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y la población general. Junto a esta defensa, nuestros delanteros deben ser la investigación clínica, con el objetivo de buscar nuevos tratamientos y formas de diagnóstico, y las unidades de epilepsia, capaces de dar una atención personalizada a las necesidades de los pacientes”.

Por su parte, Pablo Talavera, Director Médico de UCB Iberia, también ha querido trasladar la importancia de seguir trabajando para avanzar en la investigación: “Nuestro compromiso es tratar de mejorar la vida de los pacientes, de las familias y cuidadores; y por eso, desde hace más de 20 años trabajamos para aportar soluciones que mejoren sus tratamientos y puedan tener una mejor vida. Para ello, nos esforzamos en avanzar en investigación como motor real de cambio en la vida de las personas con epilepsias”. Como reflejo del compromiso de la compañía en el campo de la epilepsia, UCB presentó 32 resúmenes de su programa de investigación en epilepsia en la última edición de la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia, con foco en la apuesta por terapias innovadoras.

Conocer la epilepsia nos hace iguales

La epilepsia es el segundo trastorno neurológico crónico más frecuente, dándose mayoritariamente en las edades extremas de la vida. En España, cerca de 400.000 personas conviven con esta enfermedad crónica que se caracteriza por una predisposición continuada a la aparición de crisis epilépticas, y que va acompañada de consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales.

Con el objetivo de fomentar la divulgación en el ámbito escolar, la Fundación Atlético de Madrid la Federación Española de Epilepsia y UCB Pharma organizan un año más la campaña educativa ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’, enmarcada en la iniciativa de ‘Jugadas para marcar un #GolALaEpilepsia’. Un programa dirigido a colegios e institutos con el fin de promover la integración social de los niños que conviven con la epilepsia. Ahora también dirigido a colegios de educación especial. Los colegios que quieran participar pueden encontrar toda la información en www.vivirconepilepsia.es.

Porque solo si conocemos, entendemos. Y solo si entendemos, incluimos. Que ningún niño quede fuera del juego por culpa del estigma. El partido por la epilepsia se juega en equipo, y aún queda mucho por disputar.