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Arrojando luz sobre la parálisis supranuclear progresiva (PSP), una enfermedad rara

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    paralisis supranuclear progresiva psp_383x445 El próximo 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2020, y en UCB nos enorgullecemos de poder reforzar nuestro compromiso con las personas que conviven a diario con la parálisis supranuclear progresiva (PSP), así como con sus familiares y seres queridos.

    La parálisis supranuclear progresiva es un trastorno cerebral poco frecuente que provoca graves problemas para caminar, para mantener el equilibrio y para mover los ojos. El colibrí es el símbolo de esta enfermedad, ya que su figura representa cómo puede aparecer en las imágenes de resonancia magnética el tronco encefálico de las personas afectadas. Y también nos recuerda, de forma muy evocadora, que es una enfermedad rara.

    Síntomas  de la parálisis supranuclear progresiva


    Sin embargo, a diferencia del colibrí, que reconocemos a primera vista, la parálisis supranuclear progresiva es difícil de identificar -solo a partir de sus síntomas-, y con frecuencia se diagnostica erróneamente, confundiéndose por lo general con la enfermedad de Parkinson. Esto ha causado una falta de concienciación sobre qué es realmente la parálisis supranuclear progresiva y, por desgracia, son muchos los pacientes a los que no se les realiza un diagnóstico preciso hasta que ya es demasiado tarde.

    Las personas que padecen parálisis supranuclear progresiva experimentan síntomas neurodegenerativos gravemente debilitantes que empeoran con el tiempo, como parálisis de la mirada (incapacidad para mover ambos ojos en dirección horizontal o vertical), problemas de sueño, incontinencia, dificultad para tragar y caminar, caídas... [1] Actualmente no existen tratamientos disponibles ni siquiera para ralentizar el avance de la enfermedad, sino solo tratamientos que controlan los síntomas hasta un cierto límite.

    En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, UCB quiere reconocer y apoyar a las personas que, con valentía, conviven con enfermedades raras como la parálisis supranuclear progresiva día tras día.

    Como parte de nuestros esfuerzos para ayudar a mejorar la vida de los pacientes, en UCB estamos valorando con gran interés si uno de nuestros medicamentos actualmente en fase de desarrollo, un anticuerpo anti-tau [2] descubierto en nuestros laboratorios de investigación en Bélgica, podría brindar una nueva opción de tratamiento para las personas que padecen parálisis supranuclear progresiva y otras enfermedades neurodegenerativas.

    Este medicamento ha demostrado ser prometedor en estudios preclínicos, lo que respalda nuestra creencia en su valor potencial para aquellas personas que conviven con la parálisis supranuclear progresiva y otras tauopatías (enfermedades neurodegenerativas asociadas con la agregación o acumulación de la proteína tau en el cerebro). [2]

    Estamos trabajando para acelerar al máximo su desarrollo. Tal y como sucede con muchas enfermedades raras, el pequeño número de pacientes que viven con esta afección implica que identificar a personas que puedan participar en ensayos clínicos puede ser todo un problema. Por ello, estamos adoptando enfoques innovadores para facilitar la selección, colaborando estrechamente con la comunidad de defensa de los pacientes y del ámbito de la neurología para tener en cuenta sus puntos de vista con el objetivo de ofrecer una solución que aborde sus necesidades.

    El aporte de estos grupos es fundamental para optimizar la forma en que trabajamos, ya que aportar valor a los pacientes mediante resultados y experiencias que resulten significativos es el puntal de todo lo que hacemos. Estamos planteándonos cómo podemos hacer frente a algunas de las dificultades que encuentran las personas con problemas de movilidad para acceder físicamente al tratamiento, y cómo podemos prestar un mejor apoyo a estos pacientes y sus cuidadores a lo largo del proceso de tratamiento.

    La respuesta de UCB consiste en partir de datos científicos, escuchar a los pacientes y aprender de ellos y ofrecer soluciones innovadoras en áreas donde existe una gran necesidad médica no satisfecha. Nuestro enfoque para la parálisis supranuclear progresiva y otras enfermedades raras es idéntico.

    La lucha contra las enfermedades neurodegenerativas, y especialmente la parálisis supranuclear progresiva, es compleja. Sin embargo, colaborando con los pacientes, cuidadores, investigadores y profesionales de la salud, y compartiendo el objetivo común de dar respuesta a las necesidades no cubiertas de los pacientes, creemos que nuestra filosofía, resumida en nuestro lema "Inspirados por los pacientes, impulsados por la ciencia", ayudará a arrojar luz sobre el camino a seguir para desarrollar y validar nuevas soluciones. 


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